O apelo do influenciador Lito Sousa por tratamento experimental após revelar doença rara

Influenciador Lito Sousa pede vaga em estudos experimentais contra doença rara

O influenciador Lito Sousa, do canal Aviões e Músicas, fez no último domingo (23) sua primeira aparição pública desde que a esposa revelou seu diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Em vídeo publicado no Instagram, ele fez um apelo urgente, em inglês, para conseguir uma vaga em estudos experimentais sobre a doença.

No vídeo, Lito se dirige diretamente à farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, a Harvard e à Mayo Clinic. Um especialista em comunicação internacional resume o quadro e pede que as instituições incluam o influenciador em ensaios clínicos, citando dois estudos que poderiam ajudar. A família corre contra o tempo: segundo a esposa de Lito, ele teria perdido parte da visão de um dia para o outro.

Um dos alvos da mobilização é o ensaio clínico com o medicamento experimental ION717, desenvolvido pela Ionis. Conforme o relato da família, dois estudos são vistos como as apostas mais promissoras: um ligado a Harvard, nos Estados Unidos, e outro multicêntrico, com centros de pesquisa na França, na Alemanha e na Inglaterra. Até o momento, nenhum dos dois está aceitando novos participantes, e a família tenta uma exceção aos critérios de inclusão.

A DCJ é uma doença neurodegenerativa rara, com incidência estimada de 1 a 2 casos por milhão de habitantes por ano no mundo. Ela é causada por uma alteração na proteína príon, que passa a "contaminar" outras proteínas saudáveis no cérebro, levando à degeneração dos neurônios. Não há cura, e o tratamento se limita a medidas paliativas. A forma mais comum é a esporádica, responsável por cerca de 85% dos casos e sem causa esclarecida.

Especialistas ouvidos pela BBC News Brasil explicam que o desenvolvimento de um tratamento é difícil pela evolução rápida da doença — em geral, seis meses entre o início dos sintomas e os estágios mais graves — e pela ausência de biomarcadores que a identifiquem antes dos sintomas. No caso de Lito, como na maioria dos pacientes, não há indício de ligação com a variante associada à "doença da vaca louca".

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