Diagnóstico precoce da AME é divisor de águas, afirma paciente

O Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (AME), celebrado neste sábado (8), reforça a importância do diagnóstico precoce e do início rápido do tratamento para pessoas com a doença. A AME é uma doença genética e degenerativa que afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo.

Para o escritor e palestrante Sérgio Fernando Nardini, criador do projeto "Pai de Rodinhas", o diagnóstico é um divisor de águas. "Ele é que vai traçar o plano do que deve, do que não deve ser feito. Sempre visando uma melhor qualidade de vida do paciente", afirma. Nardini convive com a AME desde a infância, mas só recebeu o diagnóstico correto depois dos 40 anos.

O neurologista Paulo Sgobbi, diretor médico da PSEG Centro de Pesquisa Clínica, destaca que o tempo é um fator decisivo para preservar a função motora. "Cada dia, na verdade, cada segundo conta na atrofia muscular espinal. É porque eu tenho neurônios que estão morrendo e, infelizmente, esses neurônios que morrem, por mais que hoje a doença tenha tratamentos, os neurônios que morreram, eu não sou capaz de recuperar. Eu só sou capaz de tratar os que ainda estão vivos", explica.

A AME pode se manifestar nos primeiros meses de vida ou aparecer posteriormente, na infância, adolescência ou idade adulta. Em bebês, os principais sinais incluem dificuldade para sustentar a cabeça, mamar, respirar e alcançar os marcos do desenvolvimento. Em crianças maiores e adultos, a fraqueza muscular pode surgir de forma gradual e dificultar atividades como correr, subir escadas ou caminhar.

Atualmente, existem tratamentos capazes de retardar a progressão da doença e preservar a função motora. Por isso, especialistas defendem que o diagnóstico seja feito cada vez mais cedo, inclusive por meio da ampliação da triagem neonatal, com a inclusão da AME no teste do pezinho do Sistema Único de Saúde (SUS). A estimativa é que a doença atinja uma em cada 8 mil pessoas.

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