Atraso na ampliação do teste do pezinho dificulta diagnóstico da AME

Agosto é o mês de conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), e entidades de pacientes alertam que a demora no diagnóstico e no início do tratamento no Brasil pode comprometer a preservação dos movimentos. Dados do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname) mostram que o diagnóstico da AME tipo 1 ocorre, em média, aos 5 meses e 5 dias de vida. Entre a confirmação da doença e o início do tratamento, a espera média é de 1,7 ano — em outros países, esse intervalo pode ser inferior a um mês.

Um dos principais entraves, segundo o instituto, é a implementação da Lei nº 14.154/2021, que ampliou o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho no SUS. Cinco anos após a aprovação, apenas Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul realizam a triagem ampliada. Espírito Santo, Paraná e Rio Grande do Sul estão em fase de implantação. O Ministério da Saúde fixou prazo até 2030 para concluir a ampliação do programa, mas a AME está prevista apenas na última etapa. Para a presidente do Iname, Diovana Loriato, o diagnóstico precoce é determinante para evitar perdas motoras irreversíveis, já que a perda de neurônios motores na AME tipo 1 é rápida e ocorre principalmente nos primeiros meses de vida.

O Cadastro Nacional da AME mostra altos índices de judicialização para garantir o acesso ao tratamento: 39% dos pacientes com AME tipos 1 e 2 só iniciaram o tratamento após recorrer à Justiça. Na AME tipo 3, que ainda não tem tratamento disponível no SUS, o percentual chega a 73,9%. O Brasil dispõe de terapias de alta tecnologia, como a Zolgensma, terapia gênica de dose única oferecida pelo SUS, mas muitos pacientes ainda enfrentam dificuldades para obter respiradores e outros equipamentos para tratamento domiciliar.

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